Une maman lance un appel sur Facebook pour retrouver la poussette volée de son fils handicapé

Une maman lance un appel sur Facebook pour retrouver la poussette volée de son fils handicapé


Une maman lance un appel sur Facebook pour retrouver la poussette volée de son fils handicapé

Il y a des maladies dont on entend peu parler, au vu de leur rareté et de leur incurabilité. Cependant, grâce aux nouveaux moyens de communication tels que les réseaux sociaux, il est possible de mettre en avant ces maladies rares et d’expliquer leurs contraintes au quotidien, comme c’est le cas du syndrome Sanfilippo.

Caractérisée par une mutation génétique des tissus de l’organisme et responsable d’une déficience enzymatique, le syndrome de Sanfilippo est une maladie qui affecte le développement du cerveau et de ses cellules. Elle apparaît entre l’âge de 2 à 6 ans et engage le pronostic vital, laissant au patient une espérance de vie allant jusqu’à l’âge de 15 à 20 ans seulement.

Les premiers symptômes sont un retard dans le développement des fonctions cognitives, des troubles autistiques, une hyperactivité et des troubles du sommeil. Ensuite, l’autonomie, le fonctionnement intellectuel et les capacités motrices se réduisent à mesure que la maladie touche le cerveau. De plus, une dysmorphie faciale apparaît puis la maladie gagne du terrain, d’année en année, jusqu’au décès prématuré du malade.

Le syndrome de Sanfilippo existe sous quatre formes (A, B, C et D) et sa transmission se fait de manière génétique. Ainsi, un dépistage prénatal est réalisé chez les couples à risques, c’est-à-dire chez ceux présentant une mutation génétique à l’origine de la maladie.

Actuellement, aucun traitement ne permet de guérir le syndrome de Sanfilippo. Pourtant, ce syndrome entraîne de nombreux handicaps et réduit l’espérance de vie. Il est donc difficile de vivre avec cette maladie et chaque objet du quotidien adapté au handicap est essentiel, comme le montre l’histoire de cette famille.

L’appel touchant de cette maman sur les réseaux sociaux

Une mère de famille, Ludivine Guillot, a lancé un appel sur Facebook depuis que la poussette de son fils handicapé, atteint du syndrome de Sanfilippo, a été volée suite au cambriolage de la voiture familiale, dans la nuit du 8 au 9 juin 2018 à Rouen, en Seine-Maritime.

Sur la page Facebook de l’association dédiée à son fils, « De l’Espoir Pour Enzo », Ludivine a posté une vidéo pour demander à toute personne ayant vu la poussette, dans la rue ou sur les sites de reventes en ligne, de la contacter.

Une maman lance un appel sur Facebook pour retrouver la poussette volée de son fils handicapé

Elle explique que la poussette est adaptée au handicap de son fils et qu’il n’est pas aisé de la remplacer. En effet, cette dernière, de couleur verte anis, est moulée par rapport au dos d’Enzo, elle pèse environ 21 kilos et vient tout juste d’être achetée, il y a un mois et demi, pour la somme de 1600€.

Bien qu’une partie de la somme ait été remboursée par la Sécurité Sociale, la jeune maman explique qu’il ne lui sera pas possible d’être remboursée à nouveau et que les assurances ne prennent pas en charge le vol de la poussette et les dommages causées sur le siège auto, également conçu pour Enzo, dont la sangle isofix a été coupée.  Sans ce matériel adapté à son handicap, le petit garçon ne peut se déplacer et toute la famille se retrouve donc coincée à la maison.  

À l’heure actuelle, et malgré les nombreux partages sur Facebook, la poussette n’a pas encore été retrouvée mais des dons sont régulièrement transmis à l’association « De l’Espoir Pour Enzo ». De même, la classe de terminale du Lycée Providence Sainte-Thérèse de Rouen se mobilise pour venir en aide au petit garçon. Les lycéens organisent le samedi 23 juin 2018, une course à pied ouverte à tous au profit de l’association et dans le but d’aider au financement de matériels dont Enzo a besoin.

Si vous aussi vous souhaitez venir en aide à Enzo et sa famille, et faire preuve de solidarité, n’hésitez pas à partager cet article autour de vous et à aider l’association « De l’Espoir Pour Enzo » !