Cette maman a tout fait pour soigner son fils alors que les médecins lui disaient qu’il ne marcherait et ne parlerait jamais

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Le syndrome d’Angelmane est une pathologie handicapante à bien des égards, tant sur le plan physique que mental dont les symptômes ne sont pas tout de suite interpellants. Beaucoup de parents à l’instar de Christina Poletto et Daniel Weger ne se sont pas aperçus des prémisses de la maladie, tant ils étaient au comble du bonheur à la naissance de leur enfant. Ce n’est qu’au bout de quelques mois qu’ils découvriront à leur grand dam que l’état constamment rieur de leur bambin cachait une maladie qui allait changer le cours de leur vie. Tel est le récit de leur combat.

L’annonce d’une affection quelconque touchant un enfant est un choc émotionnel pour les parents dont le désarroi est tel qu’ils sont dans un premier temps incapables de croire au malheur qui s’abat sur eux, assaillis par un sentiment d’échec, celui de ne pas avoir donné naissance à un enfant normalement constitué. Ce n’est que progressivement qu’ils assimilent cette « différence ». Leur désespoir est majoré par le fait que les médecins ne peuvent se fixer d’emblée quant au pronostic et chances de guérison.

Christina était enceinte de quelques semaines, lorsque son médecin traitant lui a révélé que ses tests sanguins ont décelé qu’elle était porteuse de gènes impliqués dans les troubles du spectre autistique. Une mise en garde que Christina ne prendra pas très au sérieux. Le petit Théodore naitra en avril 2013, en bonne santé, ne présentant aucun signe de maladie, pour le plus grand bonheur de ses parents.

Theo était un enfant très enjoué, toujours de bonne humeur et si affectueux. Mais cette apparence rieuse masquait en réalité une maladie rare liée au retard psychomoteur et dont Christina Poletto et Daniel Weger ignoraient l’existence. Pour eux, leur enfant était un enfant comme les autres, si ce n’est un peu plus sociable.

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Ce n’est qu’au bout de quelques mois que les parents de Théo ont eu leurs premiers soupçons remarquant qu’il avait du mal à garder son équilibre et s’exprimait difficilement. Mais ils ne s’inquiétaient pas pour autant, pensant qu’il ne s’agissait là que d’un léger retard de croissance. Un retard que Théo ne comblait pas. Il présentait des signes d’hyperactivité, faisait ce qui semblait être des crises d’épilepsie, avait des mouvements saccadés et balbutiait à peine.

Devant l’incapacité des médecins à déterminer ce dont souffrait Théo, les parents ont décidé de mener leur propres recherches sur la Toile, jusqu’à ce qu’ils tombent sur des informations évoquant les « enfants rieurs ». Des examens sanguins ont été effectués, Il n’y avait plus de doute, Théo était atteint du syndrome d’Angelman, une maladie neurogénétique rare, qui touche un enfant sur 20 000 et qui se caractérise par un retard mental sévère, des malformations dysmorphiques, un déficit de la parole, une démarche ébrieuse et des troubles du comportement. En effet, les enfants angelmaniens comme Théo sont très joyeux et rient de manière incontrôlée, ce qui donne l’impression qu’ils sont les enfants les plus heureux sur terre, tant ils débordent d’affection et affichent toujours un grand sourire.

Peu indulgents, les médecins ont eu des paroles trop dures à l’encontre des parents du petit Theo, leur certifiant qu’il ne pourra jamais vivre normalement, qu’il ne marchera pas, ne parlera pas, ne répondra jamais à leurs sentiments ni leur en donnera en retour. Accablés par ce tragique verdict, les parents de Théo étaient décidés à tout mener de front et avaient la conviction que si leur enfant était capable de manifestations évidentes d’amour, c’est qu’il se portera mieux.

Théo a été admis dans un centre spécialisé où psychomotricienne, orthophoniste, psychologue et éducatrice veillent à son bien-être selon ses besoins spécifiques en étroite collaboration avec ses parents qui travaillent à présent en indépendants pour mieux se consacrer à leur enfant. Ses petits progrès, ses pas et ses premiers mots balbutiés sont autant de victoires pour eux. Le voir s’épanouir est leur plus belle revanche.

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