Maryanne et Tommy Pilling viennent de célébrer leur 24ème anniversaire de mariage. Ce qui rend ce couple si spécial, c’est qu’ils ont dû surmonter de nombreux défis, voire des critiques, au fil des ans, car ils étaient tous deux atteints d’une trisomie 21.
Le duo, qui s’est rencontré pour la première fois dans un centre de formation local pour personnes ayant des difficultés d’apprentissage, se fréquentait depuis environ 18 mois lorsque Tommy a demandé à Maryanne de l’épouser.
Quelques mois plus tard, en juillet 1995, le couple a célébré son union lors d’une cérémonie religieuse dans l’Essex, entouré d’amis solidaires et de leurs familles respectives.
« Ils s’aiment beaucoup, se respectent et sont trop honnêtes l’un envers l’autre », a déclaré Linda Newman, la sœur de Maryanne.
Mais tout le monde n’était pas d’accord avec la décision du couple de se marier il y a environ deux décennies. Newman dit que sa mère avait été jugée pour avoir donné sa bénédiction au couple.
Mais 22 ans plus tard, Tommy, 59 ans, et Maryanne, 45 ans, disent que leur relation est plus forte que jamais.
Newman a créé une page Facebook pour sa sœur et son beau-frère, et leur histoire d’amour leur a valu des milliers de fans à travers le monde. Le couple vit de manière indépendante dans l’Essex, au Royaume-Uni.
Qu’est-ce que la Trisomie 21 ?
Les personnes atteintes de trisomie 21 naissent avec un chromosome supplémentaire. Les chromosomes sont des faisceaux de gènes, et le corps dépend du nombre exact de gènes. A cause de la trisomie 21, ce chromosome supplémentaire entraîne une série de problèmes qui vous affectent mentalement et physiquement.
À l’aide d’une série de dépistages et de tests, les professionnels de la santé peuvent détecter le syndrome de Down avant ou après la naissance.
Quelques-uns des traits physiques communs de cette maladie sont : un faible tonus musculaire, une petite taille, une inclinaison vers le haut des yeux et un pli profond au centre de la paume de la main. Chaque personne atteinte de trisomie 21 est un individu unique et peut posséder ces caractéristiques à des degrés différents ou pas du tout.
Les perspectives
Une personne atteinte de trisomie 21 peut faire beaucoup de choses que font les personnes dites « normales ». Les enfants peuvent avoir besoin de plus de temps pour acquérir des compétences telles que marcher et parler, mais avec une stimulation, ils peuvent acquérir les compétences essentielles à la vie, aller à l’école et, dans certains cas, au collège.
Les personnes atteintes de trisomie 21 ont besoin d’amitiés et de relations. Certaines vivront en couple ou se marieront et auront une vie indépendante.
Il est à noter que si l’un des partenaires est atteint du syndrome de Down, il y a 35 à 50% de risques que ses enfants le soient aussi.
L’espérance de vie moyenne est d’environ 60 ans, mais beaucoup de personnes atteintes de trisomie ont désormais plus de 70 ans.
Des programmes éducatifs de qualité, un environnement familial stimulant, de bons soins de santé et un soutien positif de la part de la famille, des amis et une communauté soudés permettent aux personnes atteintes de trisomie 21 de mener une vie épanouie et productive.
