La Trisomie 21 se dépiste dès le quatrième mois de grossesse. Le test sanguin permet de calculer le risque qu’a le fœtus de porter une trisomie 21. L’amniocentèse donne un résultat d’anomalie (95% des femmes décident d’avorter). Cet examen n’est pas sans risque puisqu’il provoque 0,5 à 1% des fausses couches. Cette anomalie chromosomique a plusieurs effets sur la vie du bébé. Il n’existe pas de traitements cependant l’âge avancé de la mère enceinte augmente le risque de Trisomie 21.
L’histoire de Tim Harris
Tim Harris était le premier propriétaire de restaurant atteint de trisomie 21 à travers le monde. Cette sucess story made in USA cache une histoire pleine de courage et d’abnégation. Dès sa naissance, Tim a été diagnostiqué trisomique. Ses parents ont dû faire face au regard des autres et aux réticences des établissements scolaire. La mère de Tim, Jeannie, a tenu à répondre à ces pessimistes en disant que « Tim deviendrait l’homme qu’il souhaitait et qu’il étudierait comme tout le monde ». Il a ainsi pu étudier dans une école normale. Les marques d’affections habituelles des trisomiques tels que les câlins à ses camarades ont attirés les moqueries. Tim a toujours voulu devenir cuisinier et a travaillé dans un café tout en poursuivant ses études générales à l’université. Les moqueries n’ont pas cessé. Une fois son diplôme obtenu, il a écumé la ville pour trouver un emploi dans un restaurant. Son rêve de cuisinier dans son propre restaurant lui était toujours chevillé au corps.
Ses parents l’ont suivi et après avoir économisé pendant 4 ans, ils ont pris la décision de racheter un restaurant de Tacos. Tim a fait de ses moqueries une force et affichait à la carte un plat unique en son genre nommé « Câlins ». Dans son restaurant, les clients acceptaient le câlin de Tim sans moqueries. Il adorait dire « la bouffe c’est la bouffe. Les gens sont plus importants ».
Tim est devenu l’ambassadeur du Syndrome de Down notamment lors des Jeux Paralympiques de 2012. La délégation a été reçue à la Maison Blache où Barack Obama a demandé à Tim Harris de lui offrir son « fameux câlin ».
Depuis Tim a fermé son restaurant pour suivre l’amour. Après quelques années de bonheur, son couple a rompu et Tim est retourné vivre chez ses parents. Il travaille désormais dans un nouveau restaurant et gère sa fondation.
Les choses avancent
Malgré les déficiences intellectuelles, les trisomiques rejoignent des classes ULIS des établissements scolaires classiques ou les IME (Institut-Médico-éducatifs). Ils peuvent également être accompagnés par des AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap) et s’inscivent dans des Projet personnalisé de scolarisation qui peuvent inclure les soins (kinésithérapie, équipe pluridisciplinaire,…). Trisomie France 21 et 20% des parents constatent le manque de formation plus poussée des enseignants concernant les situations de handicap. Les parents ont également constaté à regret qu’un départ d’un AESH entrainait le retour à la maison de l’enfant trisomique. Ils militent pour l’école inclusive. D’un point de vue espérance de vie d’un enfant trisomique, elle est passée de 20 ans en 1950 à 60 ans aujourd’hui. Les recherches en cours ont pour but de diminuer la déficience intellectuelle en améliorant le QI. Cela doit permettre de rendre totalement autonome 4 000 des 50 000 trisomiques et en autonomie relative 25 000 contre 1 500 aujourd’hui.
