La trisomie 21 n’est pas une maladie mais une anomalie. Aussi appelée syndrome de Down, elle est caractérisée par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire. Les personnes atteintes ont des similarités physiques, une déficience intellectuelle et un retard au niveau psychomoteur. C’est l’anomalie chromosomique la plus fréquente au monde. Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent souffrir de troubles oculaires, digestifs et urinaires. La détection du syndrome de Down arrive lors de l’amniocentèse, si le risque est élevé.
La photographe Julie Wilson a cherché à faire comprendre à travers son art que les enfants atteints de trisomie 21 ne sont pas si différents de nous. Ils ont leur propre créativité et peuvent comme tout un chacun contribuer à la société.
Et pour cause, l’artiste en sait beaucoup plus sur les personnes atteintes de trisomie 21 que vous ne le croyez. Pourquoi ? Sa sœur Julia est née trisomique. Julie a suivi le parcours de sa petite sœur avec ses joies, ses malheurs et ses petits exploits du quotidien. C’est pour cela qu’elle a voulu rencontrer et immortaliser les moments partagés avec d’autres enfants différents, comme sa petite sœur.
Vivre avec Julia a fait naître un objectif chez la photographe basée dans le New Jersey : montrer au public que les enfants atteints de trisomie 21 n’étaient pas si différents. A travers son objectif, Julie souhaite montrer leur potentiel tel qu’elle le voit, leur beauté, leur intelligence et leur capacité de comprendre les choses.
Pour son projet photographique et de sensibilisation, la photographe a souhaité inviter 11 enfants atteints du syndrome de Down.
Son projet a pour visée de montrer que même si tous ces enfants sont atteints d’une malformation génétique ils n’en demeurent pas moins pleins de charme. Chacun de ces enfants a une personnalité authentique, spéciale et autant d’avenir qu’un enfant dit normal.
Il arrive que certaines mères, à l’annonce de la trisomie de leur enfant durant la grossesse veuillent avorter. Derrière ces incroyables photos, Julie veut montrer qu’il ne s’agit pas du tout d’une tragédie. Les enfants trisomiques peuvent, eux aussi, mener une vie heureuse.
Bien que les enfants atteints de trisomie 21 puissent souffrir d’un retard intellectuel et d’une difficulté d’élocution, il existe encore du progrès dans ce domaine. Grâce à cela, le public est sensibilisé au fait que les enfants atteints du syndrome de Down peuvent être formés et être prêts à affronter le monde avec ses difficultés.
Une vie normale n’est pas impossible pour un trisomique. Il existe des établissements qui embauchent des adultes atteints de cette malformation génétique parce qu’ils savent qu’ils ont également des aptitudes et des compétences qui peuvent les aider à entrer dans la vie active.
Aujourd’hui, la vie de la photographe n’est plus la même sans Julia. Elle est décédée il y a 6 ans des suites d’une insuffisance cardiaque. C’est à travers ce projet photographique et artistique qu’elle a voulu rendre hommage à celle qui a égayé sa vie le temps de son existence.
« Elle était la meilleure chose qui pouvait arriver à notre famille » a affirmé Julie en parlant de sa petite sœur. La photographe a pu capturer avec son appareil photo la beauté de ses enfants pas si différents.
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