Ce petit bébé est né avec l’Ichtyose Harlequin, une maladie incurable

Pour tous les parents, la naissance d’un enfant constitue un ravissement sans précédent. L’enfant à naître bénéficie dores et déjà de l’ardeur affective de son père et de sa mère. Malheureusement, dans certains cas, l’accouchement d’un bébé peut se révéler être une épreuve particulièrement ardue quand ce dernier fait l’objet d’un triste sort. En d’autres termes, un accident congénital, comme c’est le cas du nouveau-né de ce couple américain dont nous allons présenter l’histoire. Mais le père et la mère ne se laissent pas abattre et préfèrent laisser place à leur émotion première et naturelle, un amour inconditionnel. Histoire rapportée par le site américain The Washington Times.

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Certains parents affrontent des épreuves auxquelles ils n’étaient pas préparés. Mais grâce à leur amour inconditionnel, ils surmontent toutes les difficultés qui se mettent au travers de leur chemin. Nulle question pour eux, de ne pas être totalement présents aux côtés d’un enfant qui a plus que jamais besoin d’aide. En cela, pour Courtney et Evan Westlake, le mot d’ordre est : Union.

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Avant l’accouchement

Courtney était heureuse avec son mari Evan et leur fils Connor et l’était encore plus en apprennent qu’elle allait accoucher d’un nouveau bébé. Emplis de ravissement, les futurs parents ne pouvaient contenir leur impatience. L’enfant était d’après les dires des médecins, tout à fait normal et en pleine croissance. Quelques mois après, ils découvraient que l’enfant à naître était une fille. Evan imaginait déjà tresser les cheveux de sa fille et visualisait avec sa femme, la nouvelle vie qu’ils allaient être sur le point d’expérimenter avec celle qu’ils appelleront Brenna.

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Le beau jour est arrivé et leur fille avait enfin vu le jour. Mais à quel prix ? dirait-on. Brenna a l’air particulièrement et superficiellement différente de ce qu’ils pouvaient s’imaginer. La fille est recouverte d’une couche épaisse et squameuse. Elle était comme inerte et à la température corporelle très élevée. Le danger de son cas était tel qu’on l’avait aussitôt précipitée en unité de soins intensifs.

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Depuis ce jour-là, il leur a fallu attendre deux semaines avant de pouvoir tenir leur fille dans leur bras.

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L’ichtyose Harlequin

Ils découvrent plus tard que Brenna est atteinte d’une maladie rare nommée Ichtyose Harlequin. Cette infection incurable et généralement mortelle crée des manifestations de rougeurs le long du corps en irradiant vers les yeux, la bouche, le nez et les oreilles.

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Evan et Courtney constataient clairement la condition de leur fille et savaient ce qui les attendait comme épreuves liées à l’ichtyose Harlequin.

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Le regard d’autrui

Lorsque Courtney sort avec Brenna, elles font face au manque de considération et de tact de la part d’autrui. Questions imprudentes, commentaires déplacés, faisaient partie du quotidien de cette famille.

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En outre, l’exaspération de cette maman atteint un seuil quand il s’agit des parents d’enfants. En effet, certains d’entre eux n’ont pas manqué d’éloigner leurs enfants de Brenna dès qu’elle apparaissait dans leur champ de vision et ce en leur disant de se taire s’ils se rapprochent d’elle.

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Au lieu de ça, Courtney aurait préféré voir des comportements plus engagés et bienveillants. « Lorsque leur enfant demande pourquoi Brenna est si rouge et si enflée, pourquoi est-ce qu’ils ne leur répondent pas tout simplement « Je ne sais pas, mais peu importe notre apparence. Nous sommes tous uniques ? » déplore-t-elle.

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Bien heureusement, grâce au soutien de sa famille, Brenna est considérée comme une fille fière et confiante. A fortiori, il s’avère qu’elle possède un grand frère qui l’aime beaucoup et constitue sans doute une force motrice en sa faveur.

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Des parents aux petits soins

Brenna est très aimée. Evan baigne sa fille avec parcimonie et la masse avec délicatesse à l’aide d’un chiffon afin de laver les couches de peau. Aussi, le père veille à coiffer avec soin ses cheveux que la maladie a rendu éparses.

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Une chose est évidente, Brenna est comme les autres et ses parents sont convaincus qu’elle pourra faire tout ce qu’elle voudra de sa vie malgré tout.

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Aider un enfant à s’habituer à sa différence

Voici un recensement d’éléments à retenir afin d’élever un enfant différent mais non moins similaire aux autres :

  • Favoriser la communication. Ce qui l’aidera à soulager le stress en l’encourageant à vivre pleinement sa vie avec sa maladie.
  • Développer son estime de soi grâce à des acquis dont il peut être fier.
  • Le préparer aux remarques extérieures sur sa maladie afin qu’il tente plus facilement de s’en sortir
  • Le recours aux professionnels de la santé, travailleurs sociaux, spécialistes du milieude l’enfant et des groupes de soutien.
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