Un petit garçon atteint de la maladie de Histiocytose (ou hypertrophie) des cellules de Langerhans

Nous avons tendance à croire que le développement de la science nous a permis de comprendre le fonctionnement du corps humain et des différentes maladies qui le touchent. Cependant, bon nombre de maux restent inconnus et surtout incompris par les spécialistes car leur prévalence est faible comparée aux autres maladies : selon la définition française, ces maladies concerneraient entre 1/ 1000 et 1/ 200 000. On parle alors de maladies rares. Malheureusement, un enfant en a fait les frais, comme rapporté par nos confrères du magazine The Telegraph.

Les spécialistes parlent souvent de maladies orphelines car les scientifiques ne disposent pas de traitement pour la grande majorité de ces maladies. La raison de cette catastrophe sanitaire est malheureusement très simple : les laboratoires pharmaceutiques ne peuvent rentabiliser les recherches nécessaires pour d’éventuels traitements.

Simple éruption néonatale ?

L’histoire d’une famille anglaise est à ce titre très bouleversante : content, comme tout parent, d’avoir accueilli le nouveau-né, le couple a remarqué des taches sur l’ensemble du corps de leur bébé. Chose qui ne les a pas trop dérangés car ils pensaient qu’il s’agissait d’une éruption cutanée néonatale tout à fait bénigne. Plusieurs mois après, les taches ont commencé à grossir, et au bout de dix mois, les parents pensaient encore qu’elles étaient normales.

Stephanie Webster, la mère, a commencé à paniquer quand les taches ont commencé à grossir et à se multiplier sans que l’enfant ait le moindre symptôme d’une maladie connue comme ça aurait pu l’être avec la varicelle. Une fois chez le médecin, le diagnostic est tombé comme une douche froide sur les parents.

Un diagnostic bouleversant

Histiocytose (ou hypertrophie) des cellules de Langerhans est le nom du cauchemar du petit Oscar et des ces parents. Cette maladie très peu connue touche une personne sur 100 000 et le fait que le petit Webster soit né avec cette maladie demeure un mystère pour les spécialistes. Cette maladie attaque directement les cellules de Langerhans qui ont pour rôle de réguler le système immunitaire et l’empêche ainsi de remplir son rôle défensif. L’éruption cutanée n’est en fait que la partie visible de cette maladie, car le plus dangereux est qu’elle attaque les cellules sanguines et la moelle osseuse pour qu’ils ne remplissent plus leur mission. Par ailleurs, d’autres organes vitaux sont discrètement pris d’assauts : une hypertrophie attaque les organes internes comme la rate, le foie et les poumons.

De sombres perspectives

Les spécialistes ont tenté de comprendre le développement de la maladie en effectuant plusieurs analyses dont des tests sanguins, des transfusions sanguines et de plaquettes, plusieurs tests sur la moelle osseuse et deux biopsies cutanées. Et pour enrayer son avance, le petit Oscar a subi plusieurs traitements sans succès dont la chimiothérapie et un traitement stéroïdiens. Et même si le Great Ormond Street Hospital reste confiant sur le taux de survie qui serait de 90%, la famille demeure inquiète sur la santé du petit garçon. En effet, l’irruption cutanée continue de se développer partout sur son corps, à l’intérieur même de sa bouche et autour de ses yeux : ce qui risque de le rendre aveugle !

Un regard pesant

Malgré ces nombreux problèmes, le petit Oscar continue à être une source de bonheur pour sa famille. Ses parents ont appris à vivre avec cette maladie alors que lui continue à profiter innocemment de sa vie.

Cependant, le regard des gens et leur attitude négative vis-à-vis de ce petit ange pèse lourdement sur la psychologie des parents : en raison des taches sur son visage, les gens pensaient souvent à une varicelle mais maintenant que l’irruption cutanée s’est agrandie, les personnes le voyant en tendance à le pointer du doigt et à avoir peur de l’approcher pensant qu’il est contagieux. Stéphanie explique d’ailleurs qu’elle a appris à ignorer les regards des gens mais souffre pour son enfant qui n’a pas d’amis !

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