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Son frère insiste pour rester à son chevet et lui dire au revoir

Opinion

Perdre une personne chère à son cœur et en particulier lorsqu'elle fait partie de notre famille est une épreuve qui de prime abord peut paraitre complètement insurmontable. Faire le deuil d’un parent, d’un mari ou d’un frère ou une sœur est une des choses les plus difficiles et douloureuses au monde. Comme ce fut le cas pour la famille de la petite Addalyn dite Addy atteinte d’une tumeur au cerveau, nouvelle qui aura ébranlé ses parents et son petit frère, Jackson.

Annonce de la maladie 

En novembre 2016, Adalynn Sooter 4 ans, est diagnostiquée avec une tumeur au cerveau et plus particulièrement avec un gliome pontique intrinsèque diffus, une forme de tumeur très rare et agressive plus communément contractée chez les enfants entre cinq et neuf ans. 

Son frère insiste pour rester à son chevet et lui dire au revoir

Bien que le diagnostic des médecins fut sans appel et sans véritable espoir de rémission de la maladie, Addy a subi des dizaines de séances de radiothérapie et a même bénéficié d’un traitement expérimental au sein d’un centre spécialisé au Mexique qui aura permis de faire régresser la tumeur pour un certain temps jusqu’à ce qu’il leur soit annoncé que la maladie s’était propagée à la colonne vertébrale. 

Son frère insiste pour rester à son chevet et lui dire au revoir

Après cette irréversible annonce, la famille ne put faire autrement que se résigner à accepter cette éprouvante nouvelle et profiter autant que faire se peut du temps qu’il restait à vivre à Addy. 

Son frère insiste pour rester à son chevet et lui dire au revoir

Résignation

Les parents ont eu du mal à trouver les mots pour expliquer et faire comprendre à son frère Jackson que sa petite sœur était sur le point de les quitter et qu’ils devaient profiter de sa présence jusqu’à la fin. 

Matt, leur père, a partagé une photo bouleversante sur les réseaux sociaux où l’on peut apercevoir son fils Jackson, âgé de six ans au chevet de sa petite sœur pour la soutenir, la réconforter et l’accompagner dans ses derniers moments de vie ; situation totalement inconcevable surtout pour des enfants encore en bas âge. 

Son frère insiste pour rester à son chevet et lui dire au revoir

Leur vie devrait plutôt être faite d’insouciance, de jeux et de découvertes et surtout après avoir partagé le bac-à-sable et la balançoire, les punitions et les quatre-cent coups de l’enfance entre frère et sœur.

Perdre un frère ou une sœur peut s’avérer fort déstabilisant.  D’ailleurs, quelles que soient les circonstances de la mort, le déroulement du deuil et l’avenir sont essentiellement conditionnés par la nature de la relation avec la personne disparue.

Gliome pontique intrinsèque diffus

Addy, qui a été diagnostiquée à seulement quatre ans, est l’un des cas où le sujet est le plus jeune que les médecins aient eu l’occasion de diagnostiquer. Seulement 200 à 300 enfants aux États-Unis développent ce type de tumeur chaque année. Elle est située à la base du cerveau et le haut de la colonne vertébrale et se propage très rapidement. La recherche n’a pas encore permis d’en déterminer l’origine.

La tumeur affecte progressivement la vue et l’équilibre, le rythme cardiaque, la respiration et  la déglutition. La pression exercée par la tumeur sur la zone du cerveau, appelée « pons » est responsable d’un certain nombre de fonctions fondamentales de l’organisme, telles que la respiration, le sommeil et la pression artérielle. Certains des premiers symptômes de la tumeur sont des problèmes de faiblesse faciale, de mouvements oculaires, difficulté à marcher, d’inhabituels mouvements des membres et des problèmes d’équilibre devenant de plus en plus constants.

La radiothérapie est le traitement le plus couramment utilisé pour essayer de traiter la maladie puisque ce genre de tumeur ne peut être enrayée par chirurgie et de nombreux enfants atteints d’un gliome du tronc cérébral sont traités à l’aide de traitements expérimentaux. Ces essais cliniques tendent à trouver de nouvelles méthodes de prévention, de détection et de traitement du cancer.

La plupart des personnes atteintes de ce type de tumeur ne vivent que neuf mois après le premier diagnostic et certaines ne survivent même pas assez longtemps pour bénéficier d’une radiothérapie. Seulement 10% des enfants atteints de DIPG survivent deux ans après leur diagnostic, et moins de 1% survivent au moins cinq ans. 

Les parents de la petite ont confié sur les réseaux sociaux avoir fait don des tumeurs, du cerveau et de la colonne vertébrale d’Addy à la recherche, dans l’espoir de pouvoir sauver d’autres enfants. 

Cette histoire bien que triste, est touchante et émouvante. Elle montre l’importance de la famille et des liens entre frère et soeur. L’amour et le soutien de ce petit garçon et celui des parents ont certainement permis à la petite Addy de faire son dernier voyage en paix. 

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