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Le ventre qui grossit de ce bébé révèle une maladie grave

Si la plupart des enfants naissent aujourd'hui sans problème, certains viennent au monde avec des maladies rares. Des maladies qui laissent les parents sans voix, perdus entre le bonheur d’avoir mis un enfant au monde et la crainte de le perdre à cause de la maladie. C’était le cas des parents de Sloan dont le ventre devenait de plus en plus gros après sa naissance, et leur passage à l’hôpital a révélé la présence d’une maladie rare : l’atrésie des voies biliaires.

L’atrésie des voies biliaires est une maladie rare qui se caractérise par une obstruction des voies biliaires intra et extra-hépatiques. L’atrésie est synonyme de rétrécissement, ce dernier peut aller jusqu’à la fermeture de la voie biliaire qui ne forme plus qu’un tissu fibreux. Il s’agit d’une maladie qui peut débuter avant la naissance mais dont le traitement tend souvent vers une transplantation hépatique.

L’histoire de Sloan

Quand bébé Sloan est arrivé au monde, elle était en bonne santé et il n’y avait aucune complication discernable. Les jeunes parents, Sarah et Chris St. James de Cape Cod, Massachusetts, ont pu rentrer chez eux avec leur bébé peu de temps après l’accouchement car tout allait pour le mieux.
Mais environ trois mois après, quelque chose n’allait pas.

le ventre du bébé a grossi

Le ventre de Sloan devenait de plus en plus gros, et cela ne semblait pas normal, alors Sarah et Chris ont emmené leur bébé pour un examen médical.
Une fois examiné, le pédiatre a demandé aux parents d’emmener le bébé en urgence à l’hôpital !

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Après une batterie d’examens, les parents ont découvert que Sloan souffrait d’une maladie du foie appelée atrésie des voies biliaires, une maladie rare qui touche 1 enfant sur 18 000.

Sloan n’avait que quelques mois et, habituellement, si cette maladie est détectée très tôt, il existe des procédures qui peuvent avoir lieu avant que le patient ait vraiment besoin d’une sorte de greffe. Mais son état était avancé et Sloan avait besoin d’une greffe rapidement.

Ce diagnostic a été un vrai choc pour la famille, les parents ne pensaient pas que les choses allaient être aussi compliquées.
La situation est devenue encore plus désastreuse car aucun de ses parents n’était un donneur compatible. L’état de santé de Sloan se détériorait rapidement car elle avait besoin d’un donneur compatible en urgence.
Mais quand un de leurs amis a partagé son histoire sur les réseaux sociaux, le miracle est arrivé !

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Une nouvelle vie pour Sloan

Le beau-frère d’un ami de la famille avait du sang de type O et s’est porté volontaire pour donner une partie de son foie à ce bébé qu’il n’avait jamais rencontré. Cet homme n’avait jamais rencontré  non plus les parents.

Steve Tenney, vétéran de l’armée américaine et membre du service de police de Keene depuis 18 ans, était en parfaite santé. Il n’avait guère besoin de voir un médecin et n’avait jamais passé une nuit à l’hôpital. À l’âge de 40 ans, il n’avait jamais eu de maladie grave.
Il a donc passé un bilan qui comprenait  une centaine de tests sanguins, une IRM et une biopsie du foie, et a été ainsi déclaré comme étant le donneur parfait.

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Les tests compliqués et les procédures auraient pu rendre le jeune homme anxieux, mais Tenney était assez convaincu par son choix. Il en a discuté avec sa femme qui a rapidement approuvé l’idée et a soutenu sa décision.
Quelques jours plus tard, les équipes de chirurgie se sont réunies, remplaçant le foie noir et flétri de Sloan par un nouveau foie en bonne santé qui va croître au fur et à mesure que Sloan grandit.

La récupération a pris des mois, mais Sloan après l’opération était un bébé heureux et souriant. Les médecins ont confirmé qu’elle deviendra un enfant complétement normal.

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Le foie de Tenney se régénérera également. La reprise n’était pas non plus évidente pour le jeune homme. Mais ce dernier n’a pas hésité à partager son expérience avec son entourage et a expliqué également qu’il ne ressent aucun regret par rapport à sa décision, bien au contraire il encourage les gens à faire pareil dès que l’occasion se présente.

Les parents de Solan étaient extrêmement reconnaissants vis-à-vis de ce geste altruiste de Steve.

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