Les gens croient que ce petit bébé est une poupée à cause d’une maladie rare

Lorsqu’on parle de peau de bébé, on a souvent tendance à imaginer une peau douce, lisse et délicate. Toutefois, certains nourrissons peuvent souffrir de différentes maladies qui affectent leurs peaux, telles que l’eczéma, l’urticaire, le psoriasis etc. D’autres affections, moins réversibles, peuvent également survenir et handicaper la vie du nouveau-né. C’est le cas de Michal Winter, un petit garçon né avec une maladie génétique orpheline rare. Son histoire poignante nous est relayée par nos confrères du DAILY MAIL.

Il est difficile pour une maman de voir son enfant souffrir. Pourtant, Anna Ciesielska, une maman courageuse, à découvert à la naissance de son fils que ce dernier souffrait d’une maladie génétique rare. Atteint d’ichtyose d’arlequin, Michal Winter est né avec une affection caractérisée par la présence de fissures douloureuses sur tout le corps.

Une peau dure comme de la pierre

A cause de sa maladie, la peau de Michal Winter est dénuée de barrière protectrice. Le petit garçon a donc un risque plus élevé de souffrir d’infections et a du mal à maintenir une température corporelle stable.

maladie rare

Resté en soins intensifs, Anna Ciesielska n’a pas pu voir son enfant à la naissance. Elle raconte au magazine People : « Je ne l’ai pas vu à la naissance, je n’ai pu le voir que quelques heures plus tard. Lorsque je l’ai vu pour la première fois, j’étais très contrariée. Je n’avais pas envie qu’il souffre ».  Puis d’ajouter : « C’était pour moi un véritable choc. Je pensais avoir un bébé en bonne santé. Au début, même les médecins ne savaient pas exactement de quoi il souffrait ».

Face au diagnostic, Anna a décidé de faire tout ce qui était en son pouvoir pour atténuer la souffrance de son enfant. Son mari et elle ont alors décidé de créer une page sur le site GoFundMe afin de collecter les fonds nécessaires pour payer les frais médicaux de Michal, notamment des soins en hydrothérapie qui aident à atténuer sa douleur et traiter les complications. Anna prend également soin de la peau de son petit en l’hydratant toutes les 4 heures et en le protégeant du soleil.

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Un enfant comme les autres

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Pour une maman, l’une des choses les plus difficiles à affronter lorsqu’il s’agit du handicap de son enfant est le regard des autres. Si l’identité de chaque personne se forge en partie à travers le regard d’autrui, la pitié, la surprise ou encore l’effroi représentent des réactions outrageantes pour une mère qui cherche à protéger son enfant.

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Les réactions de certaines personnes, plus synonymes de peur que de méchanceté, peuvent avoir un impact considérable sur le bien-être de la personne souffrant de handicap et de son entourage. Accepter la différence, éviter de faire ressentir un quelconque malaise, valoriser nos congénères peu importe leur condition sont les seules clés pour vivre en parfaite harmonie.

maladie rare

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Des précautions à prendre au quotidien

Anna s’emploie au quotidien et avec une attention particulière à prendre soin de son enfant. Elle utilise différents types de crèmes pour hydrater sa peau toutes les quatre heures, lui donne des bains spéciaux pour et éviter les infections, règle la température des pièces afin de stabiliser sa température corporelle et limite l’accès au soleil.

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Malgré sa maladie, Michal garde le sourire. Anna est reconnaissante aux gens qui la soutiennent et qui l’aident afin d’offrir à son fils une vie heureuse.

Comment faire face à cette maladie rare ?

L’ichtyose arlequin est une maladie congénitale qui touche la peau. Elle se caractérise par l’apparition de grandes plaques séparées, de fissures sur tout l’épiderme, de déformation des traits du visage en touchant les paupières, la bouche, le nez et de déshydratation. Aussi, elle entrave les mouvements et provoque des difficultés respiratoires.

Pour faire face à cette affection, voici quelques conseils à adopter au quotidien :

·      Utiliser des crèmes émollientes pour hydrater l’épiderme

·      Appliquer des crèmes kératolytiques pour atténuer l’épaisseur de la peau

·      Appliquer des baumes antibiotiques pour éviter des infections cutanées

·      Prendre des bains spécifiques pour exfolier la peau

·      Recourir à des cures thermales

·      Éviter l’exposition au soleil et au froid

·      Consulter un kinésithérapeute ou un ergothérapeute pour faciliter les mouvements

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