Le «mariage de trisomique le plus long au monde» se termine après 25 ans avec une triste nouvelle

Paul Scharoun-DeForge et sa femme Kris sont tous deux nés avec une trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down. D’après le journal britannique The Mirror, ils ont eu le plus long mariage entre des personnes atteintes par cette anomalie chromosomique. Malheureusement, l’époux aurait succombé à une pneumonie à l’âge de 56 ans.

Si cette histoire a ému les internautes, c’est parce que ce couple souffrant du syndrome de Down a vécu un mariage heureux pendant près de 25 ans, avant le décès de Paul. Ils se sont rencontrés pour la première fois dans les années 1980. Ils auraient eu un coup de foudre immédiat.

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Légende : Paul et Kris – Source : Mirror

Les médecins ont recommandé à leurs parents de les placer en institut de soins

Paul Scharoun-DeForge et sa compagne, Kris, ont défié toutes les attentes en vivant une union heureuse pendant plus de deux décennies. A leur naissance, les médecins avaient recommandé à leurs parents respectifs de les placer dans des instituts de soins pour être pris en charge par des professionnels mais leurs familles avaient refusé. Une décision salutaire qui a mené à leur rencontre en 1980, lors d’une soirée dansante organisée pour les personnes souffrant d’un handicap.

Paul et Kris ne sont d’ailleurs pas les seules personnes à avoir pu défier ces attentes. Tim Harris, également atteint de trisomie 21, possède son propre restaurant.

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Paul et Kris pendant leur mariage – Source : Secret life of Mom

Ils ont pu s’unir après avoir passé plusieurs tests

Après s’être fréquentés pendant près d’une décennie, le couple s’est fiancé en 1988, après que Kris ait demandé Paul en mariage. Ils ont toutefois été contraints de prouver aux responsables de l’État de New York qu’ils étaient parfaitement conscients des tenants et des aboutissants du mariage. Ils ont également dû subir des tests mesurant leurs connaissances sexuelles, leurs besoins et leurs sentiments. Ce n’est qu’une fois cette étape franchie qu’ils ont enfin été autorisés à s’unir légalement.

Une fois mariés, les deux tourtereaux ont vécu dans un appartement au cœur d’une résidence pour personnes handicapées financée par l’État. Paul a travaillé dans un centre d’assistance médicale tandis que Kris a trouvé un emploi dans une chaîne de pizzerias.

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Paul et Kris – Source : Secret life of Mom 

Paul a présenté des signes de démence

La vie du couple a commencé à basculer quand Paul a commencé à souffrir de symptômes de démence, une maladie qui affecterait plus de la moitié des personnes atteintes du syndrome de Down à partir de 50 ans, indique The Mirror. Progressivement, l’homme devenait de plus en plus effacé mais il reconnaissait toujours sa femme, contrairement aux autres. « Quand il voyait Kris, il la regardait simplement, et on savait qu’il y avait cette reconnaissance de l’autre » a déclaré Susan, la sœur de Kris.

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Le baiser de Kris – Source : Secret life of Mom 

Par la force des choses, Paul a dû quitter le foyer pour être pris en charge par des professionnels. Mais Susan a veillé à réunir le couple chaque dimanche pour le dîner. Par la suite, ils ont pu célébrer 25 ans de mariage juste après que Paul se soit remis d’une pneumonie. Malheureusement, la maladie s’est manifestée à nouveau après quelques mois et a engagé son pronostic vital. Paul est mort à l’hôpital, en présence de son frère. Pour lui rendre honneur, Kris a décidé de se rendre à leur lieu de vacances favori et d’y répandre ses cendres. Un geste touchant qu’elle a planifié pour leur anniversaire de mariage.

Quelles sont les caractéristiques du syndrome de Down ?

La trisomie 21 ou syndrome de Down se traduit par une anomalie génétique. A distinguer d’une anomalie héréditaire, elle est diagnostiquée en présence d’un chromosome 21 supplémentaire aux deux chromosomes 21 habituels, explique au Journal des Femmes le Dr Bernadette Céleste, psychologue du développement et spécialiste des très jeunes enfants avec trisomie 21. Sur le plan physique, ses caractéristiques englobent :

  • Une hyperlaxité articulaire
  • Une diminution du tonus musculaire, également appelée hypotonie
  • La forme des yeux (plus bridés)
  • La forme du crâne (nuque aplatie, tête plus petite et ronde)
  • La forme des mains (elles sont petites et pourvues d’un seul pli palmaire)
  • Des acquisitions psychomotrices qui connaissent un retard

Sur le plan intellectuel, les personnes souffrant du syndrome de Down souffrent d’une déficience intellectuelle modérée, bien que les conséquences puissent varier d’un cas à l’autre. L’individu peut également avoir de bonnes habiletés adaptatives et sociales, mais encore une fois, ces manifestations peuvent différer selon les cas.

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