« Un vrai Benjamin Button » Ce garçon est piégé dans le corps d’un homme âgé

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Il y a 4 ans naissait au Bangladesh un bébé atteint d’une maladie génétique rare lui causant un vieillissement accéléré de la peau pour lui donner l’allure d’un grand-père. Le cas de Bayazid Hussein a suscité de nombreuses interrogations et son histoire s’est répandue comme une traînée de poudre. Condamné à vivre à contre-courant en attendant son heure, le destin de Bayazid est aussi désespérant que poignant.

Quand l’imaginaire rejoint la réalité. Vous avez probablement été troublé en regardant le film L’étrange histoire de Benjamin Button, adaptation cinématographique d’une nouvelle de F. Scott Fitzgerald et dans laquelle Brad Pitt campe le rôle d’un homme qui naît vieux pour rajeunir au fil des ans. Une histoire pas si fantaisiste que cela puisqu’une personne sur 3 milliards souffrirait de leucodystrophie, une maladie génétique rarissime qui chamboule le système nerveux et la moelle épinière. Du jour au lendemain, la personne atteinte développe des comportements enfantins dans un corps inchangé.

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Curieux destin et triste sort que ceux de Bayazid Hussein. Ainsi commence l’étrange histoire du Benjamin Button bengali, dont la vie fut accélérée prématurément dès sa naissance, le contraignant à rester prisonnier d’un corps de vieillard de 80 ans et ne lui laissant que très peu de chances de survie.

Ce petit garçon de 4 ans est atteint d’une maladie génétique très rare, appelée la progéria (syndrome de Hutchinson-Gilford), qui ne touche que 80 personnes dans le monde et les fait vieillir 8 fois plus vite que la normale. Son organisme subit les affres du temps, à l’instar de celui d’un vieil homme. Bayazid souffre de douleurs articulaires et ne peut pas vivre normalement comme les enfants de son âge, qui prennent peur dès qu’ils voient son visage boursouflé et joufflu et ses yeux creusés.

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S’il n’a aucun retard mental, Bayazid est atteint du syndrome de Cutis Laxa, comprenez « peau relâchée » en latin, celle-ci s’affaisse pour tomber en lambeaux. De plus, il souffre de troubles urinaires et risque de faire un AVC dans les années à venir. Les médecins ne lui prédisent pas plus de 9 ans à vivre.

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Tripti Khatun avait donné naissance à Bayazid alors qu’elle n’avait que 14 ans, suite à une union consanguine avec son cousin Lovelu. Une relation d’ailleurs très mal perçue au Bangladesh, car jugée incestueuse.

La maman confie avoir été horrifiée quand elle avait tenu pour la première fois son enfant, qui n’était qu’un amas de peau et d’os et ressemblait plus à une créature extraterrestre. Elle en avait le cœur brisé. D’autant plus que les médecins semblaient être aussi perplexes et aussi impuissants qu’elle, n’ayant jamais vu de cas pareil auparavant, ils avaient clairement signifié au couple que le cas de Bayazid était désespéré.

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Tripti vit au jour le jour sa maternité et se réjouit d’avoir des conversations censées avec son fils, qu’elle décrit comme étant un enfant comme tous les autres, têtu et impatient mais très intelligent, conscient et intuitif pour son âge.

Des fonds, insuffisants, ont été levés dans la recherche médicale. Aucun traitement n’existe à ce jour et l’état du pauvre enfant ne semble pas prêt de s’améliorer, empirant jour après jour.

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