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Une femme dont le bébé souffre d’une anomalie congénitale livre un message important pour sensibiliser les gens.

Les anomalies congénitales désignent des malformations dès la naissance. Ces dernières peuvent être identifiées avant que le bébé ne soit né ou à sa naissance. Parmi ces dernières, il y a l’ichtyose Harlequin, une affection très rare qui touche la peau et met la vie du bébé en danger. Voici l’histoire de Breanna, une petite fille souffrant de cette maladie.

Les anomalies ou malformations congénitales, touchent les fœtus en développement. Quand ces anomalies ne sont pas sévères, elles n’ont aucun impact sur la vie de bébé, par contre, dans certains cas elles peuvent créer un réel handicap ou pire mettre la vie du bébé en péril.

L’ichtyose Harlequin, une maladie rare

L’ichtyose Harlequin, notamment, est une maladie congénitale génétique très rare, qui touche la peau du bébé et présente un danger pour sa vie, parce qu’elle augmente les risques d’infections. Cette affection est due à une mutation du gène ABCA12, qui entraine un déficit en une protéine aidant à la formation normale de la peau.  Les bébés souffrant d’ichtyose Harlequin naissent avec une peau très épaisse, constituée de grandes plaques non reliées entre elles.

Cette maladie comporte plusieurs risques, la difficulté à respirer causée par la restriction des mouvements de la poitrine suite à l’épaisseur de la peau.
Découvrez l’histoire de la petite Breanna née avec cette maladie et qui a été chaleureusement accueillie par ses parents, démontrant encore une fois l’importance de l’amour inconditionnel des parents.

Témoignage :

Courtney et Evan Westlake sont un couple et parents d’un petit garçon Connor. Quand la famille a su que Courtney était enceinte, ils étaient très enthousiastes à l’idée d’accueillir un nouveau bébé à la maison.

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Après chaque contrôle médical, les parents étaient de plus en plus rassurés sur l’état de santé de leur bébé. Selon les médecins, tout était bien. Quelques mois après, les parents ont reçu une autre nouvelle : ils allaient avoir une fille. Connor allait avoir une petite sœur.

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Courtney et Evan étaient très contents et commençaient déjà à imaginer leur nouvelle vie avec la présence de leur fille. Courtney a donné naissance à la petite Brenna quelques semaines avant le nouvel an, mais ils ne pouvaient malheureusement pas la ramener avec eux à la maison.

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Leur bébé est né avec une peau enveloppée d’une sorte de couche jaunâtre et épaisse. Elle ne bougeait pas et était toute couverte de plaie. La petite Brenna avait besoin de soins intensifs immédiatement pour survivre.
Courtney et Evan n’ont pu tenir leur enfant dans leurs bras que deux semaines après sa naissance.

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Après une série de tests, les médecins ont diagnostiqué l’ichtyose Harlequin, une maladie congénitale génétique. Selon la maman de Brenna, la peau de sa fille se développe 10 fois plus que la normale, parce que le corps croit qu’elle manque d’une protéine pour former une peau à l’aspect uniforme.
Cette maladie provoque des rougeurs sur tout le corps, qui affectent les yeux, la bouche, le nez et les oreilles.

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En prenant connaissance des complications liées à la maladie de leur enfant, Courtney et Evan étaient conscients que la tâche ne sera pas facile. Ils devaient faire très attention pour prévenir les infections. Ils se lavaient les mains constamment et malgré cela, Brenna a eu entre 8 et 10 infections cutanées.

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Courtney se retrouvait parfois dans des situations délicates, où des inconnus pointaient sa fille du doigt ou faisaient des commentaires désagréables. Elle pouvait toutefois comprendre la réaction des enfants, parce que sa fille était un peu « différente ».

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Par contre, pour Courtney la réaction des personnes adultes était juste inadmissible. Souvent, ils essayaient d’éloigner leurs enfants d’elle, chose qui contrariait énormément sa mère.

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Elle aurait aimé que les autres parents soient plus compréhensifs et prennent le temps d’approcher sa fille et lui parler, au lieu de l’éviter.
Mais malgré toutes ces contraintes, Brenna est devenue une petite fille sûre d’elle. Une confiance nourrit par l’amour et le soutien de ses parents et de son petit frère qui lui ont appris qu’elle ne devait jamais se sentir différente.

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Malgré les contraintes qu’ils ont rencontrées, les parents Westlake sont très fiers de leur fille.

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Brenna est comme tout autre enfant de son âge. Elle s’amuse, joue et aime sa famille.

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Ses parents sont convaincus qu’elle sera capable de réaliser tout ce dont elle rêve dans la vie. Ils ont tout simplement foi en elle.

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